"Ha nem rendelkezel elegendő anyagi forrással, rendkívül nehéz lehet a különböző lehetőségekhez való hozzáférés. A fogyatékkal élők számára a támogatott lakhatás egy alapvető jog, de sajnos sok esetben csak korlátozottan érhetik el."

Miért nem tekinti a magyar ellátórendszer a fogyatékkal élőket egyenrangú állampolgárokként?

A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) legfrissebb felmérése alapján Magyarországon körülbelül 300.000 ember él valamilyen fogyatékossággal. Az érintettek többségének ellátását jellemzően a családtagok biztosítják, csupán egy kis hányaduk kerül intézményi gondozásba. Ennek nem az az oka, hogy ne lenne igény az intézményi szolgáltatásokra, hanem inkább a korlátozott férőhelyek, a hosszú várólisták és a családok által nem megfelelőnek vagy biztonságosnak ítélt körülmények kombinációja.

Sokan az érintettek közül képesek lennének részben önálló életvitelre, ha a megfelelő feltételek biztosítva lennének számukra. Ez a támogatott lakhatás koncepciója: azok, akik ebben a speciális ellátási formában részesülnek, lehetőséget kapnak arra, hogy szakemberek támogatásával formálják saját életüket, mindezt biztonságos és támogató környezetben.

Azok, akik támogatott lakhatás keretein belül élnek, olyan életet élveznek, amely szoros párhuzamba állítható az átlagos állampolgárok mindennapjaival. Számos fontos döntést hozhatnak meg saját életükkel kapcsolatban: legyen szó munkavállalásról, tanulásról vagy baráti kapcsolatok kialakításáról. A döntéshozatalhoz személyre szabott támogatást kapnak, amely figyelembe veszi egyéni képességeiket és igényeiket, de a végső döntés mindig az övék, senki sem léphet a helyükbe anélkül, hogy ők ne lennének informálva erről. Ezen kívül egy közösségi környezetben élnek, ahol saját szobát, lakrészt vagy akár lakást biztosítanak számukra, teljes körű ellátással és napközbeni programokkal, sőt, néha munkalehetőségekkel is. Az érintettek és az ellátást nyújtó szervezet között egy hivatalos szerződés jön létre, amely tartalmazza a szolgáltatások részleteit és az árakat, hiszen mindez természetesen költségekkel jár.

Joggal kérdezhetnénk: ha ilyen létezik, akkor miért nem él így mindenki, akinek ez segítséget jelenthet? Egy 2007-es ENSZ-egyezmény értelmében Magyarországon is elérhető ez a támogatási forma: az egyezmény azt mondja ki, hogy ennek kell felváltania a korábban elterjedt bentlakásos szociális tömegintézményeket. Azok felszámolása el is indult akkor, viszont a támogatott lakhatás rendszerszintű kiépítése nem.

És rengeteg ügyintézésbe, ami már önmagában sokszor megugorhatatlan akadály egy olyan család vagy személy számára, amely minden idejét és figyelmét egy fogyatékkal élő gondozásával tölti. Így fordulhat elő az, hogy van szolgáltatás, van igény, de a kettő praktikusan nem képes találkozni egymással.

Néhány évvel ezelőtt egy jelentős ügy kapta fel a figyelmet, amikor hat édesanya összefogott, és pert indított a magyar állam ellen. A családok azt állították, hogy az állam nem biztosítja gyermekeik számára a támogatott lakhatás lehetőségét, holott ez a vonatkozó nemzetközi egyezmény és az azt követő jogszabályok értelmében kötelező lenne. A bíróság végül a családok javára döntött, megállapítva, hogy az állam megsértette a jogaikat. Ezen túlmenően a bíróság hangsúlyozta, hogy a fiatalok számára sürgősen szükséges megfelelő támogatott lakhatási lehetőségeket kialakítani.

A szülők ekkor a közösséghez fordultak, és megalapították a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt, amely azóta is aktívan működik, és örömmel fogad mindenfajta támogatást, amely elősegítheti céljaik megvalósítását. Az alapítvány alapvető küldetése azóta sem változott: sürgetően szükség van arra, hogy országos szinten elérhetővé váljon a támogatott lakhatás minden érintett számára.

A fogyatékkal élők és hozzátartozóik számára a fizikai nehézségek, egészségügyi problémák és anyagi gondok mellett talán a legfájdalmasabb következmény a társas kapcsolatok elvesztése. Magyarországon a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek jelentős része családjuk körében éli mindennapjait. Ez a helyzet azonban azt is jelenti, hogy az életük szinte teljesen a gondozásuk köré épül, ami miatt a család többi funkciója háttérbe szorul. Sajnos ez gyakran oda vezet, hogy a helyzet elviselhetetlenné válik, és sokan menekülni próbálnak: ezekben a családokban a válások, szétköltözések és az egyszülős háztartások kialakulása messze az átlag felett fordul elő.

A gondozásban részt vevő személyek társas kapcsolatai gyakran csökkennek: a barátokkal való közös programok szervezése szinte lehetetlenné válik, és az egyedüli kimozdulás vagy kikapcsolódás is komoly kihívást jelent, amikor folyamatosan figyelmet és támogatást igénylő valaki van a közelben.

A munkavállalás lehetősége egyre inkább elérhetetlenné válhat, ami számos negatív következménnyel járhat. Először is, az érintett személyek elkerülhetik a kollegiális kapcsolatokat, a szakmai kihívásokkal való szembenézést és a sikerélmények megélését. Ráadásul, ha valaki otthon marad a fogyatékossággal élő családtagjával, függetlenül attól, hogy mi volt az eredeti szakmája, jelentős lemaradásba kerül a szakmai életben zajló fejlődésekről. Nem tudja nyomon követni a technológiai újításokat, és így elmarad a szakmai rutintól is. Ennek következtében, ha évtizedek múltán úgy dönt, hogy visszatér a munka világába, a gyakorlat és a tapasztalat hiánya miatt drasztikusan csökkennek az esélyei arra, hogy a korábban megszerzett végzettségének megfelelő munkát találjon.

Azok, akik otthoni környezetben már nem tudják megkapni a szükséges gondozást, olyan intézményekbe kerülhetnek, amelyek szigorú zárt rendszerben működnek. Noha a tömeges ellátás megszüntetésére irányuló törekvések elindultak, még mindig léteznek olyan helyek, ahol egy viszonylag alacsony számú szakembernek kell megbirkóznia a nagyszámú ellátottal. Ez a helyzet minden érintett számára méltánytalan kihívásokat jelent.

A támogatott lakhatás enyhíti az elszigeteltséget, könnyít a családok terhein és állampolgárhoz méltó életet biztosít az érintetteknek, ha sikerül hozzáférniük ehhez a lehetőséghez. Az elszigetelődés további hátránya, hogy információhiányt is okoz, és az ellátórendszer finoman szólva nem tesz meg mindent azért, hogy átfogó és részletes tájékoztatást juttasson el mindenkihez, aki számára ez érdekes és fontos lehet. Mindennek utána kell járni, ki kell nyomozni, és erre sokszor sem idő, sem energia nem marad már a napi feladatok ellátása mellett.

Anikó kétgyerekes anyuka, az idősebbik gyermeke, Peti most 17 éves, Down-szindrómás. Anikó évekig blogot, most egy Facebook-oldalt vezet Minddownnap blog címen, ahol megmutatja, milyen az élet Petivel, és megosztja azt is, milyen kétségei, kérdései merülnek fel a jövőt illetően, milyen lépéseket lát vagy éppen nem lát a fia részleges önállósága felé vezető úton maguk előtt. Anikó nagy vágya, hogy Peti néhány év múlva igénybe vehessen valamilyen támogatott lakhatási formát, és viszonylag önálló életet élhessen olyanok között, akik életkorban és érdeklődési körben is közelebb állnak hozzá.

"A beszűkülés előbb-utóbb mindenkit utolér - osztotta meg gondolatait Anikó. - Petit még sikerült megóvnunk ettől, mivel tudatosan arra törekszem, hogy mozgalmas és színes életet éljen. De én, mint szülő, érzem a hatásait, és nem tudom, mit hoz a jövő néhány év múlva."

Mivel a családom kicsi, inkább a barátaimmal próbálom megoldani, hogy elvigyék őt különféle programokra, hogy megtapasztalhassa, milyen élményeket szerezni nélkülem. Nagyon szívesen megy, hiszen 17 éves kamaszként vágyik az önállóságra, amit igyekszem támogatni. Ő az a típus, aki remekül érezné magát egy bentlakásos otthonban, ahol közösségben élhet, hiszen mindig figyel másokra és rendkívül empatikus. Ezért is érzem szomorúnak, hogy jelenleg nem tudom ezt a lehetőséget biztosítani számára.

Ha valakinek fogyatékossággal élő gyermeke van, elengedhetetlen, hogy a 18. születésnapját követően szakértői vizsgálaton vegyen részt. Ez a vizsgálat segít meghatározni, milyen típusú támogatásra és ellátásra van szüksége a felnőtt életében. A folyamat során egy szakemberekből álló bizottság részletesen értékeli a gyermek mentális állapotát és egészségügyi igényeit. A vizsgálat eredményeként kapott szakvélemény kulcsszerepet játszik a későbbi gondozásban, hiszen ez alapján tudják a megfelelő intézmények kialakítani a támogatott lakhatást és a személyre szabott szolgáltatási csomagot. Anikó éppen ezért tudatosan készül a jövőre, hogy Peti számára a legoptimálisabb megoldásokat találja meg, figyelembe véve az ő egyedi szükségleteit és lehetőségeit.

"Jó lenne, ha nem élnénk együtt három év múlva - mondja. - Nem azért, mert nem szeretem a fiamat, hanem azért, mert fontosnak tartom, hogy legyen saját élete, kortárs kapcsolatai, és ezt én nem tudom számára megadni. Neki a lakóotthon olyan lenne, mint amikor egy átlagos fiatal elköltözik a barátaival az első albérletükbe. Legyen felnőtt élete, amennyire csak ez lehetséges. És én is visszatalálhassak önmagamhoz: ne Peti anyukája legyek csak, hanem Anikó. De ha nem vagy gazdag, nagyon nehéz bárhova bekerülni.

Nemrégiben megkeresett egy alapítvány, amely bejelentette, hogy új otthont hoztak létre. Az érdekesség az, hogy nincs bekerülési díj, csupán havonta kell kétszázvalahány ezer forintot fizetni. Ez egy különös helyzet számomra: már 17 éve otthon vagyok, és az életem célja, hogy a fiam életét támogassam és egyengetem.